La Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCRAS) ha puesto en marcha una nueva campaña de sensibilización con motivo del Mes Internacional de Concienciación del Síndrome de Apert, que se celebra durante junio. La iniciativa invita a ayuntamientos, diputaciones y entidades deportivas de toda España a iluminar de color verde edificios y espacios emblemáticos para aumentar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente.
Bajo el lema “Iluminar para ser visibles”, la entidad busca llamar la atención sobre una realidad que continúa siendo desconocida para gran parte de la sociedad. El verde se ha convertido en el color identificativo del síndrome de Apert y su iluminación pretende trasladar un mensaje de apoyo a las familias y personas afectadas.
El síndrome de Apert es una enfermedad genética poco frecuente asociada a la craneosinostosis, una alteración que provoca el cierre prematuro de las suturas del cráneo. Esta condición suele requerir intervenciones quirúrgicas complejas desde los primeros meses de vida y un seguimiento médico continuado en distintas especialidades sanitarias.
Desde APERTCRAS recuerdan que la falta de conocimiento sobre estos síndromes puede generar dificultades en el acceso a tratamientos especializados y situaciones de incomprensión social. Por ello, consideran fundamental impulsar acciones de divulgación que contribuyan a normalizar y visibilizar las enfermedades raras.
La asociación, que acumula 27 años de trayectoria, nació con el objetivo de unir a familias que convivían con el síndrome de Apert y que, en muchos casos, afrontaban el diagnóstico en soledad y sin recursos informativos suficientes. Con el paso del tiempo, la organización ha ampliado su labor hacia el acompañamiento integral, la defensa de derechos, el apoyo psicológico y la promoción de la investigación.
Actualmente, APERTCRAS reúne a 65 familias y representa a personas afectadas por 19 síndromes distintos relacionados con la craneosinostosis. La entidad desarrolla además actividades de sensibilización, talleres educativos y acciones formativas dirigidas a profesionales, instituciones y ciudadanía.
La campaña aspira a extenderse por todo el país y sumar el mayor número posible de adhesiones institucionales. Según la asociación, cada edificio iluminado supone una oportunidad para acercar esta realidad a la sociedad y reforzar el sentimiento de apoyo de las familias afectadas.
Desde APERTCRAS también hacen un llamamiento a los medios de comunicación y a las administraciones para colaborar en la difusión de la iniciativa y contribuir a que la visibilidad de las enfermedades raras siga avanzando.
