Muere Valentina, la niña barreña que unió al Campo de Gibraltar frente a una enfermedad ultrarrara
La pequeña, única diagnosticada en España con polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, fallece tras años de lucha y movilización social
El Campo de Gibraltar despide este lunes a una de sus vecinas más queridas. Valentina, la niña de Los Barrios que convirtió su enfermedad en un motor de solidaridad colectiva, ha fallecido en Cádiz tras el agravamiento de su estado de salud. Tenía tres años y era el único caso diagnosticado en España de polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3.
Desde su nacimiento, el 29 de mayo de 2022, su vida estuvo marcada por la complejidad médica. Llegó al mundo en el Hospital Universitario Punta Europa de Algeciras, donde sufrió una parada respiratoria nada más nacer. A partir de entonces comenzaron los ingresos hospitalarios, la dependencia de soporte respiratorio y la alimentación asistida. Meses después se confirmó el diagnóstico: una mutación extremadamente rara en el gen CNTNAP1, con menos de una treintena de casos descritos en todo el mundo y sin tratamiento curativo disponible.
La enfermedad afecta a la formación de la mielina, esencial para la correcta transmisión de los impulsos nerviosos, lo que provoca hipotonía, problemas de movilidad y complicaciones respiratorias. Pese a las limitaciones físicas, la imagen de Valentina —siempre acompañada de sus padres— se convirtió en un símbolo de esperanza y perseverancia para toda la comarca.
Su historia trascendió el ámbito familiar cuando la familia decidió impulsar la asociación El camino de Valentina, con el objetivo de visibilizar la patología y recaudar fondos para la investigación. Gracias al respaldo de vecinos, centros educativos, clubes deportivos y colectivos sociales, se lograron reunir cerca de 150.000 euros destinados a estudios científicos en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar.
El respaldo institucional también ha sido unánime. El alcalde, Miguel Alconchel, trasladó públicamente el pésame en nombre de la Corporación municipal, destacando el ejemplo de unidad que dejó la pequeña.
El cuerpo de la menor permanece en el tanatorio de la localidad, donde vecinos y allegados le rinden homenaje en silencio. La comarca pierde a una niña, pero conserva el legado de una historia que logró movilizar conciencias en torno a la investigación científica, la solidaridad y el apoyo a las enfermedades poco frecuentes.